Barriera occupazione: quanto è difficile riuscire a lavorare per chi ha una malattia reumatica?

Il 61% delle persone affette da malattie reumatiche ha dovuto abbandonare il lavoro, oppure ridurre in modo significativo orari e mansioni. Il 26,5% non parla della sua patologia con i colleghi o con i suoi superiori, nella maggior parte dei casi perché ha paura di essere licenziato. Il 50,3% non conosce il proprio grado di invalidità. Numeri impressionanti che sono emersi dal rapporto APMARR-WeResearch 2019 “Vivere con una malattia reumatica”. Come puoi vedere, in Italia siamo ancora ben lontani dal rispetto dei diritti dei disabili. A cominciare dal fatto che la parola corretta sarebbe valorizzazione. “L’inserimento lavorativo del disabile viene avvertito spesso come un obbligo sociale o legislativo, quando invece dovrebbe basarsi sul collocamento mirato per sottolineare e sfruttare al meglio le sue competenze“, conferma Raffaele Convertino, di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).

Il lavoro impossibile

“Sono passato attraverso varie esperienze di lavoro, ma ho incontrato difficoltà soprattutto a causa delle barriere culturali che ancora esistono – prosegue. – Ho accettato un tirocinio formativo per quattro anni. Timbravo alle 8 del mattino e uscivo alle 14, ricevendo solo 400 euro di rimborso spese. Alla fine non ho ottenuto nessun contratto, anche se ho chiesto spiegazioni ai dirigenti. È stato un duro colpo, ma non mi sono dato per vinto: ho iniziato a lavorare per un’azienda privata del mio paese. Quando feci presente che secondo la legge 104 mi spettavano tre giorni di permesso ogni mese, mi fu risposto che non ero stato assunto in un ente pubblico e che solo il mio datore di lavoro poteva dirmi se era autorizzato ad assentarmi oppure no“.

Raffaele Convertino ha 45 anni e vive in Puglia. All’età di 8 anni gli è stata diagnosticata un’artrite idiopatica infantile, una malattia cronica caratterizzata da un’infiammazione persistente alle articolazioni e che provoca dolore, gonfiore e difficoltà nei movimenti. Ha vissuto l’infanzia e l’adolescenza dentro e fuori dagli ospedali, con ricoveri che potevano durare anche sei mesi. Dopo essersi sottoposto ad alcuni interventi di artroprotesi, è riuscito a tornare a muovere qualche passo. Ma le difficoltà nel camminare sono rimaste e l’autonomia non supera i 200 metri. Dopodiché deve tornare ad aiutarsi con stampelle o sedia a rotelle. Non serve essere medici, per capire che ha diritto a tutte le agevolazioni previste per legge.

Più opaca è invece la situazione di Daniela Irienti, una 55enne di Trapani affetta da fibromialgia, una malattia che causa dolori diffusi a tutto l’apparato muscolo-scheletrico. In Italia, però, non viene riconosciuta. “Mi è stata diagnosticata 10 anni fa e i medici hanno fatto molta fatica a capire quale fosse il mio problema – ci racconta. – Non esiste infatti nessun esame che la possa individuare con sicurezza, quindi si procede per esclusione. Inoltre, diversi specialisti non la ritengono una patologia e pensano che sintomi come stanchezza, dolore, problemi di sonno e così via siano dovuti a un disturbo depressivo. Il risultato è che non abbiamo nessun riconoscimento e nessuna tutela“.

Daniela insegnava musica dal 1992, prima alle elementari e poi alle scuole medie. Le cattedre però non erano sempre all’interno dello stesso istituto e a un certo punto si è ritrovata a doverne gestire addirittura tre. Nel 2009 i ritmi di questo lavoro iniziano a farsi sentire. “Restavo a casa interi pomeriggi e non uscivo nemmeno la sera. Stavo malissimo – ricorda. – Ma poiché la fibromialgia colpisce i muscoli e anche le corde vocali, ho iniziato a soffrire di una laringite cronica che mi ha permesso di richiedere un distacco dall’insegnamento. È così che sono riuscita a ottenere l’inidoneità“.

A questo punto, Daniela attraversa un valzer di nuove mansioni, prima nella biblioteca della scuola, poi, a partire dal 2013, presso il provveditorato agli studi. Lavora in ufficio e conosce anche l’esperienza dello smart working che quest’inverno ha accomunato diversi italiani. “Purtroppo avevo già problemi agli occhi che con questa modalità sono peggiorati. Soffro infatti di una blefarite, un’infiammazione che provoca bruciore: sono dovuta rimanere per 10 giorni con gli occhi chiusi, non riuscivo nemmeno a guardare la televisione“. Il medico stabilisce che non possa più lavorare al computer per così tante ore e questo fa sì che Daniela venga riassegnata alla biblioteca. Con l’unico dettaglio che al momento in quello spazio è stato utilizzato per una classe. “Sono parcheggiata in segreteria, come un jolly“.

Nel frattempo deve assumere da anni una terapia a base di miorilassanti e nel 2016 agli altri disturbi si aggiungono anche le crisi epilettiche.

Cosa prevedono le leggi

In Italia abbiamo due leggi in particolare che specificano i diritti per i lavoratori disabili. La prima è la famosa 104 del 1992 che, tra le altre cose, fa leva sulla rimozione delle “condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana” e promuove “il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona alla vita della collettività“. L’articolo 3 riconosce la condizione di handicap grave nel momento in cui si è in possesso dell’invalidità civile pari o superiore al 74% e garantisce tre giorni al mese di permesso che il disabile può richiedere senza specificarne la ragione. Inoltre, quando è previsto, alla persona con disabilità può essere riconosciuta l’indennità di accompagnamento utilizzata per le spese di assistenza.

Ne esiste però anche una seconda, la n. 68 del 1999, che ha proprio come finalità “la promozione dell’inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato“.

Tra le novità, c’è l’obbligo per un’azienda con almeno 15 dipendenti di assumere un lavoratore disabile. E per le più grandi, dove si contano dalle 50 persone in su, la quota deve corrispondere al 7% di tutto il personale. Per agevolare l’inserimento degli individui più fragili è stata anche stipulata una convenzione con i centri per l’impiego al fine di ottimizzare l’inserimento mirato.

“Ha rappresentato una vera svolta normativa – ci spiega Convertino – perché si fonda sul concetto della valorizzazione delle competenze. A livello regionale, però, ci sono differenze nel modo in cui viene attuata. Anche se devo riconoscere che ultimamente è stato fatto qualche sforzo“.

Infine, si può tenere conto anche della legge n.13 del 1989, grazie alla quale un disabile può rivendicare l’abbattimento delle barriere architettoniche anche sul luogo di lavoro.

Come si ottengono i diritti

Per avere accesso a tutte le agevolazioni che ti ho elencato, bisogna che la propria invalidità venga riconosciuta e le venga attribuito un grado specifico, in base a quanto limita lo svolgimento delle attività quotidiane e lavorative. “Chi ha tra i 18 e i 65 anni ed è affetto da una malattia reumatica, percepisce una pensione di invalidità. Considerate tutte insieme, costituiscono il 27% del totale elargito dall’INPS. A questo va poi aggiunta la perdita di giornate lavorative”, chiarisce Silvia Tonolo, presidente di ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malattie Reumatiche).

Per ottenere questo aiuto economico, è necessario avviare l’iter attraverso il proprio medico di famiglia, al quale bisognerà portare una lettera scritta da un reumatologo che faccia una relazione sulla gravità della malattia. A questo punto il medico invierà all’INPS la richiesta che il suo paziente venga esaminato dalla commissione regionale e ne venga attestato il grado di invalidità. “Ma in questo gruppo un reumatologo non è più presente, perciò la percentuale viene stabilita in base a tabelle redatte nel 1992 e mai più aggiornate, nonostante le sollecitazioni“, aggiunge Tonolo.

Quando sono presenti delle comorbidità, come il diabete o l’ipertensione, si può arrivare anche al 100%. In ogni caso, come già ti accennavo prima, solo chi si vede riconosciuta un’invalidità di almeno il 74% può ottenere tutti i diritti previsti dalla legge. “Ma per chi ha un’artrite reumatoide, che può provocare una deformità chiamata dita a ventaglio, avere solo il 50% appare un po’ come una presa in giro – fa notare la presidente di ANMAR. – E soprattutto è limitante: non si può ad esempio entrare a far parte delle categorie protette né nell’ambito dei concorsi pubblici, né per presentare domanda di assunzione in aziende private“.

Se poi la propria malattia si chiama fibromialgia, ecco che si ripresenta il problema. “Una persona che soffre di questa patologia ha difficoltà a dimostrare di avere effettivamente una condizione clinica – spiega la dottoressa Angela Maria Fasano, avvocato del lavoro e autorità garante del minore disabile. – Non ha infatti certificazioni medico-legali che ne attestino la gravità. E magari il giorno in cui si presenta davanti alla commissione sta bene e sembra una persona in perfetta salute. Così l’INPS, al quale comunque spetta l’arduo compito di scovare chi mente solo per ottenere la pensione, finisce per considerarla quasi un malato immaginario. Solo il 5% di chi soffre di fibromialgia ha ottenuto l’invalidità e solo perché presentava anche altre malattie associate“.

I diritti restano solo sulla carta

“Sulla carta ci sono tantissime possibilità, ma la verità è che dobbiamo faticare per ottenerle“, confessa Raffaele Convertino. “Quando ho iniziato con lo smart working, la dirigente non voleva garantire un computer e una stampante adatti al mio problema – gli fa eco Daniela Irienti. – Prima ancora avevo dovuto lottare per essere rimossa dalla sicurezza. Le ho spiegato che nelle mie condizioni non avrei potuto aiutare nessuno, ma lei mi ha risposto che il medico del lavoro aveva stabilito che potessi occuparmi di quelle mansioni“.

Oltre alle tabelle non aggiornate, un altro problema importante riguarda quel 26,5% di persone che non vogliono parlare della propria disabilità sul luogo di lavoro. “Si ha la paura di mostrarsi fragili – interviene Convertino. – Siamo un po’ figli del mito dell’efficienza e pensiamo di dover apparire sempre forti. È anche per questo motivo che i lavoratori disabili tendono a preferire il pubblico. Nel privato si ha più timore di rivendicare i propri diritti, soprattutto in aziende piccole. Si teme di essere visti come un ostacolo e di diventare vittima di mobbing“.

Tutto è rimesso nelle mani del datore di lavoro, nella speranza che abbia la sensibilità e l’umanità per comprendere la situazione, oltre che la lungimiranza per collocare la persona disabile nel luogo in cui possa essere valorizzata al meglio. “Una posizione di malattia comporta dei costi, mentre l’obiettivo di un’azienda è quello di massimizzare la produzione, riducendo le spese – aggiunge la dottoressa Fasano. – Per questo motivo un disabile rischia di non vedersi riconosciute le proprie tutele. Ma anche l’attivazione di una procedura legale da parte del cittadino comporta un impegno economico e dei tempi lunghi, che non tutti possono permettersi“.

L’ambizione da dimenticare

“Non posso più insegnare ed era la mia passione. Non posso più nemmeno fare concerti“, riassume Daniela Irienti. La vita di una persona affetta da una malattia reumatica a volte appare un po’ così, come quello che resta una volta eliminate tutte le attività che non si riescono più a svolgere. “Siamo abituati a relegare queste patologie come problemi degli anziani, invece ci colpiscono soprattutto quando siamo in età lavorativa. È necessario considerare quindi anche i costi indiretti che comportano, come la perdita della produttività e un abbassamento della qualità della vita“, sottolinea Tonolo.

Quando Raffaele Convertino aveva 28 anni, ad esempio, lavorava in smart working per un’azienda agricola e poteva occuparsi del database da casa. In questo modo riusciva a coniugare le sue mansioni con le sue necessità. “Avevo grandi sogni, ma poi ci si accorge che la vita indipendente per una persona affetta da disabilità è una conquista complicata“.

“Pensiamo a una donna che vorrebbe raggiungere una posizione di manager – prosegue Tonolo, – dovrà probabilmente abbandonare i suoi sogni perché non le sarà possibile essere presente tutti i giorni in ufficio. Oppure a un’avvocatessa che dovrebbe recarsi quotidianamente in tribunale“. Tra visite mediche, terapie, assenze dovute a una riacutizzazione della malattia o possibili ritardi dati dalla difficoltà di muoversi, la speranza è sempre riposta nel datore di lavoro che potrebbe non capire questa presenza altalenante o i tempi diversi rispetto agli altri dipendenti.

E così non si lascia solo il lavoro, ma anche le proprie ambizioni.

Le possibili soluzioni

“Io sono un combattente, non mi arrendo. Uso le nuove competenze che ho acquisito per sostenere le persone più giovani che magari hanno abbandonato il sogno di una vita indipendente“. Raffaele Convertino oggi si è messo in proprio, potrebbe quasi essere definito un libero professionista. Lavora infatti come counselor, collaborando con APMARR. “Avrei sempre voluto diventare dipendente di una Asl, anche per le conoscenze in ambito sanitario che ho dovuto acquisire. Mi sono impegnato molto per ridurre la disabilità ed entrare nel mondo del lavoro. Ma alla fine ho capito che dovevo investire sul mio talento: ho rinunciato a inviare curriculum a ogni azienda e sono partito da quello che sapevo fare. Mi sono formato come counselor e ora sto creando anche uno studio sotto casa“.

Reinventarsi dunque, ma anche far valere i propri diritti. E quando, come abbiamo visto, ci si trova davanti a una montagna che sembra impossibile da scalare, il consiglio è sempre quello di rivolgersi a un’associazione. Realtà come APMARR, ANMAR o AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica con la quale collabora anche lo studio dell’avvocato Fasano) aiutano a non sentirsi soli in questa lotta. Che è difficile, difficilissima a volte.

“Il secondo passo è individuare un reumatologo di fiducia, che in caso di fibromialgia deve anche conoscere la malattia  – prosegue proprio la dottoressa Fasano. – Si possono trovare in diversi presidi ospedalieri e ce n’è almeno uno in ogni provincia. Se poi si verificano problemi da un punto di vista legale è bene rivolgersi a un avvocato del lavoro, che si appoggerà a un suo consulente medico e potrà indirizzare la persona verso la giusta strada da intraprendere“.

Intanto una prima mossa utile è quella di presentare la problematica all’ispettorato del lavoro, che è gratuito. “Si deve attivare la denuncia presso il comando dei carabinieri per la tutela del lavoro, che faranno tutte le dovute verifiche“, conclude l’avvocato. Tutto questo però nella consapevolezza che in Italia c’è ancora tantissima strada da fare.